无法计算的价值

“在人的身体中，有约37兆2千亿个细胞，每天24小时，一年365天精神十足的工作着”

对于一般人来说，偶尔的生病并不是什么大不了的事情，没有谁可以一直维持着100%的健康状态去生活。作为一个普通人，可能会感冒，可能会发烧，哪怕聚餐吃多了导致消化不良，也是一种不健康的状态，但在大部分情况下，这些小困扰并不会带来大麻烦。

01

呼吸不畅

大概从两年前开始，偶尔开始觉得喘不上气，仿佛忽然被别人轻轻掐住了脖子一样，由于这两年也是我压力比较大的两年——卖房、买房、生子、装修、搬家……几件人生大事全部堆在一起，确实会有一些疲惫的感觉，所以我并没有太放在心上，只是觉得会不会是自己太累了，等忙完这阵子就好。

但事情并没有这么简单，时不时的喘不上气的感觉一直伴随着我，在持续了将近一年左右的时间时，在一个比较不舒服的早晨，我预约了苏大附一院心内科专家号，当时的想法就是感觉自己胸闷、气短，怕不是心脏会有问题。

十梓院区难以停车，但那天仍然让我找到一个位置，经过一个小时的等待，我见到了一位笑盈盈的专家老爷爷，简单的描述了下症状后，我做了心电图及一些常规的检查，在确认各项指标都没有任何问题后，基本排除了心脏方面疾病的可能性。在随后的检查中，那位老爷爷按了我的胃，我打了一个嗝长舒一口气，竟然舒服了不少——“你这个肯定不是心脏的问题，小伙子这么年轻，各项指标也都正常，估计是慢性胃炎的问题”。从附一院回去之后，我吃了三个月左右的雷贝拉唑和莫沙必利，真的舒服了不少，我心里很高兴，以为问题得以解决。

直到那种感觉重新回来。

02

正式确诊

从附一院回去的半年后，由于被治好了胃病，很多不适的感觉都像消散了，除了脖子那种隐隐被掐住的感觉让我一直觉得有些担心。

慢性咽炎也是现代人常见的一种疾病，但是症状的缓解却不复杂，由于慢严舒柠的冲剂非常难喝，所以我在天猫搞活动的时候一下子买了十几盒的含片代替。我并不清楚含片与冲剂的药效哪个会更好，但是吃了一个月左右的含片后，我的症状仿佛也有所改善，正当我掉以轻心之时，梅雨季的低气压让我呼吸不畅的问题愈发加重。

是时候再去医院检查下了，这次我挂的是科技城医院的呼吸内科。

很抱歉记不得呼吸内科的大夫的名字了，但我却一直记得在她告诉我我的喉咙里有一处凸起之后，我那持续不安的心情。是啊，正常人的喉咙里怎么会有凸起呢？我只能在内心深处当成是息肉，然后被转诊到耳鼻喉科。

那是我第一次见到陆主任，陆主任很细致的向我了解情况后，让我先做喉镜观察一下。众所周知，胃镜肠镜做的时候都比较痛苦，但我真的没想到喉镜竟然也会那么难受。做喉镜之前需要先在喉咙处含住一口药水约15分钟，那种辛酸刺激的感觉非常不好受，镜子下去之后“啊”的时候还要保持一定的忍耐，否则是观察不到病灶的。经过一段时间的煎熬后，陆主任向我说了一个可能的病名——鞘膜炎。我本以为吃吃药可能就可以了，但陆主任说需要再额外做一个颈部增强CT，并且可能后续需要手术。

CT我做过很多次，每年公司体检都会在机器上比划一回，但我对需要空腹的增强CT完全不知道是做什么的。怎么增强？用了更厉害的机器？更大的功率？无法理解，但等到了第二天，我所有的疑问都在注射室得到了解答。

那可能是我这辈子第一次打留置针。

躺在CT机器上，与胸部平扫不同，头颈部平扫不需要把手举过头顶，在经过一轮扫描之后大夫走了过来，“待会打针的时候会感觉嘴巴发苦、浑身发热是正常现象，尽量不要动不要咽口水”，造影剂打进去的时候我忽然有点害怕，但忽然而来的浑身瞬间热了起来的感觉又让我觉得奇妙。离开CT室拔掉管子后，我心里想，也许吃点药就好了。

第二天带着片子与陆主任见面时，我试图故作轻松，直到听到另一个闻所未闻的词——副神经节瘤。

03

外科手术

10月除了有国庆节以外，也是我爸的生日，所以我决定暂时先隐瞒一下。在与陆主任反复确认过这个病进展很缓慢，而且良性概率更大之后，我擅自决定安排在11月我老婆生日后进行手术。

我是以“头颈部肿瘤”的名义进的病区，没想到科技城医院耳鼻喉科居然有单人病房，喜欢清静的我立刻选择了靠门的那间。与酒店相似的配置，独立的卫生间、全天热水、沙发、电视、空气净化器。难得住次院，我得舒舒服服地住。

手术有两种方法，一种是从口腔内进行，手术难度大一些，但皮肤表层没有刀口；一种是从脖子外侧进行，手术难度应该也不小，但会有一定的刀疤。与陆主任沟通后，我们确定了口内手术的方案，由科技城陆主任、附一院秦主任两位主任共同协作完成。手术时间约2~3小时。

由于手术室当天的安排，我被排在了第二台手术。约10点左右，我被护工大爷推走了，躺在深绿色被子裹住的病床上，看着天花板上的集成吊顶一片一片地向后飞驰，我开始逐渐紧张。我停在了手术室的门口，护工大爷用门禁卡打开了大门，我被推了进去，我用余光看了下站在门口的老婆，我冲她笑了笑，当手术室的自动门被关上时，我的眼泪好像流了下来。

在术前准备时，有一二十位护士站在那里，以至于第二次进去时我发现只有两位护士时甚至有点不适应。那天好像是她们的考试，我大概很荣幸的成为了考试材料，有一位小护士帮我打针，护士长拿了张纸给她打分，真的很高兴她通过了考试。

做完准备登记后，护工大爷把我推进了手术室。手术室里感觉有好多人，我感觉自己是不是再次成为了观摩对象，在无影灯的映射下，整个手术室干净而明亮，尽管他们都戴着口罩，但我仍然感觉病房的管医生应该在那里，我放心了不少。向我鼻子里面插管的时候，大夫开玩笑的说，上次帮一个外国人做手术，他看着鼻子大结果鼻孔里面小，差点没插进去，我也跟着笑了笑，气氛一度很欢乐，然后怼到一半的时候卡住了，没想到我遇到了和那个外国人一样的情况，气氛一度很尴尬。

麻醉药的效果真的无法阻挡，一滴见效毫不夸张，再次有意识地醒来，已经是在病房了，当时的时间大概是17:30，距离手术开始大约过去了7个小时。

04

未完待续

手术本身很成功，事后来看，病灶下行处的所有目标物，经过主任们细致专业的处理均已消除，但术后增强CT的结果显示，上行处仍有阴影提示。这就意味着我要进行二次手术。劫后余生的兴奋感随着主任查房时的沟通，迅速被泼上一盆冷水，我只是在想，为什么我会长这种东西？

一直以为我得的病就是“副神经节瘤”，手术前后我都是这么认为的，但惊喜往往会出现在更后面。经过几天的漫长等待，病理给出提示“（右颈部肿物）送检组织中小血管增生，周围见较多淋巴细胞浸润，淋巴滤泡形成，并见纤维化，胶原变性，未见明确恶性证据”，出院小结上临床诊断变更为“良性淋巴肉芽肿”。

本来计划在年底进行二次手术，谁料老婆的手术打断了这个计划。对我们家来说，2021真的是特别不友好的一年，一家人接连生了4次大病，老老小小都被折腾的够呛，2022年，但愿春暖花开，否极泰来。

再次住进医院已经是2022年的5月了，因为疫情的原因，苏州关掉了耳鼻喉科门诊及手术长达几个月，在科技城医院恢复门诊的当天，对我的病情十分关心的陆主任就迅速帮我联系了手术，我终于等到了已经迟了半年的这一天。

由于耳鼻喉病房仍处于关闭状态，陆主任帮我联系了呼吸与危重症医学科的病房，我借住在了设备一看就非常高级的RICU病房，美中不足的是，尽管这个病房面积特别的大，但却没有独立卫生间和窗帘，在整个住院期间到处找空闲的普通病房去洗澡和上厕所真的是住院期间令人难忘的经历。

05

一波三折

我是在5月12日中午12点前后进的手术室，这一次无法再次选择口内手术，陆主任与秦主任决定还是从颈部外侧入手，彻底切除病灶，这次的手术名称为“咽旁病损切除术、腮腺部分切除术、面神经解剖术”，一个动静很大的手术。

有了上一次的经验，本以为只是取部分残留物，这次手术应该会在2~3个小时内结束，但在术前沟通时，住院部王医生却告诉我整体时间应该会在5~7小时。让我心情又有了一丝担心。

回到病房已经是17点左右了，据我老婆与我描述，主任给我切出了好大一块肉，差不多有鸡蛋那么大，一边说着一边还给我比划，看她那个手型鸡蛋应该是不止，起码得有个鸵鸟蛋那么大，和我脑袋差不多，我摸了摸脸上的肉还在，脖子也没有塌陷下去的地方，看来问题也没那么严重。

正当我以为一切顺利与上次一样时，命运总会给我玩点新花样。这次由于创口非常大，为了减轻痛感我回病房时是带着镇痛泵的——就是无痛分娩类似的那种机器，可能只是剂量更大一些。这个泵，极大的减轻了我的痛感，但是让我在整个晚上吐了几十回，直到次日6点左右，陆主任给我开了止吐针打上之后才给压住，因为被胃酸胆汁之类的腐蚀，我的嗓子直到现在也还是哑的尚未完全恢复。

到了出院已经是术后第五天了，各项指标感觉都非常良好的我终于可以回家好好洗个头洗个澡了，没想到，我把这次的术后恢复看的太简单了。

在又一次晚饭被呛到后，我意识到不对劲，不仅是说最近几天每次吃饭都会被呛到，而是这一次，同时感觉到了一种类似喉头水肿的过敏感觉，已经几乎无法说话的我通过写字的方式让我老婆迅速带我赶到附近的度假区人民医院，结果对方考虑到我术后的原因不敢贸然接治，而是让我们直接去三甲医院处理，经过漫长的不知道过了多久的煎熬，我跌跌撞撞的闯进了附一院平江园区急诊大楼，三甲医院的急诊医护真的是经验丰富，没等我说什么，仅是观察了我的症状表现，就立马给我用上了各种检测，由于测出来血氧还不到90，在给我注射了甲强龙后我就被抬上病床推进了抢救室。

接着我就开始了发烧，体温在短时间内由36度多逐渐上升到37、38、39，在这个过程中，我老婆在急救室门外签下了我的第一张病危通知书。

由于手术是在科技城医院做的，附一院并没有我的医疗资料，而参与我手术的秦主任当时在十梓院区无法短时间内赶到，平江院区先为我安排了增强CT来确认术区的状态。万幸的是，术区恢复状况良好，CT的提示也较为正常；但不幸的是，我的发烧不会是毫无来由的，胸部平扫的结果是散发的炎症——也就是说，我得了肺炎。由于平江院区没有耳鼻喉科，在经过呼吸内科、麻醉科、甲乳外科的联合会诊后，院方建议我们转院至十梓院区，然后我平生第一次躺在了救护车上，被拉往老院寻求耳鼻喉科及感染科的治疗。

老院也许有着最集中的软件资源，但其硬件设施真的是太差了，同样是在抢救室躺着，在平江院区感觉是在住院，而在十梓院区却感受不到什么尊严，就连小便都只能躺在窄窄的病床上，仅能用一个小被罩遮挡一下。希望附一院可以尽早尽快地把院区资源全部迁移至平江，病人来医院并非仅仅只是治疗疾病本身，良好的软硬件条件都是一种人为关怀。

06

画上句号

没有一个冬天不会过去，没有一个春天不会到来。

今天是5月24日，术后第12天，同时也是肺炎第5天，按照原计划我来到科技城医院找陆主任帮我复查加拆线，经主任的详细介绍，我大概也明白了一直呛咳的原因——由于迷走神经在术区，会咽部尚处于恢复期功能尚不完全，吞咽时可能会导致呛入呼吸道。这个也没有别的什么办法，只能平时饮食多加注意，剩下的只能交给时间来慢慢恢复。

帮我拆完线后，陆主任告诉我，病理报告已经出了，实验室的主任专程与他沟通后，最终给出了炎症的结论。到这里为止，我一直悬着的心终于放下了。尽管报告书上又提到了一个我从未听说过的新疾病——Castleman病，但既然发病成因未知、病例相对又较少、结果又属于良性，随它去吧。现在的我，安心等待肺炎痊愈，就是唯一的任务。

健康，永远是最宝贵的。

一定要珍惜自己健康的身体，每天请向努力的身体细胞们说声“谢谢”。

文末致谢

科技城医院·耳鼻喉科 陆鸿略(主任)

苏大附一院·耳鼻喉科 秦照军(主任)

科技城医院·耳鼻喉科 管明凤(医生)\王阳(医生)

科技城医院·耳鼻喉科病房全体医护人员

科技城医院·呼吸与危重症医学科病房全体医护人员

Castleman 病(Castleman’s disease，CD)，属原因未明的反应性淋巴结病之一，临床较为少见。其病理特征为明显的淋巴滤泡、血管及浆细胞呈不同程度的增生，临床上以深部或浅表淋巴结显著肿大为特点部分病例可伴全身症状和(或)多系统损害，多数病例手术切除肿大的淋巴结后，效果良好。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，Castleman 病被收录其中。